
<p>In Italia un milione e mezzo di persone soffre di una malattia rara, soprattutto i bambini che rappresentano il cinquanta per cento dei casi. <br /> Una possibile risposta alle richieste dei pazienti e alla necessità di affrontare in maniera appropriata ed economicamente sostenibile la sfida posta dalle malattie rare ed immunomediate è rappresentata dallo sviluppo di Percorsi diagnostico terapeutico-assistenziali predisposti dalla Regione.<br /> Per l’occasione, si terrà la presentazione delle principali attività per le malattie rare realizzate in Piemonte e Valle d’Aosta. <br /> L’incontro si svolgerà nella sede dell'Assessorato alla Sanità, in corso Regina 153 bis, dalle  16 alle 18, con il seguente  programma:<br /> -Obiettivi e metodi di valutazione dei PDTA approvati ed in via di approvazione da parte della regioni Piemonte e Valle d'Aosta : Enrico Fusaro - Tavolo tecnico specialistico per le Malattie Rare del Piemonte e della Valle d'Aosta;</p>
<p>-Presentazione delle attività del  Centro di Coordinamento e del Tavolo Tecnico-Specialistico del Piemonte e della Valle d'Aosta : Dario Roccatello - responsabile CMID - Centro di Coordinamento Rete Interregionale per le Malattie Rare del Piemonte e della Valle d'Aosta, ASL TO2; </p>
<p>-Problematiche relative alla domiciliazione dei farmaci ed attività nazionali per le malattie rare : Vittorio Modena - referente regionale del tavolo interregionale per le malattie rare; </p>
<p>Problematiche relative all'erogazione dei farmaci: i farmaci off label, i farmaci esteri e i galenici: Emanuela Peila - referente della SIFO Piemonte per i farmaci per le malattie rare; </p>
<p>-Attività della Commissione per le malattie rare dell'Ordine dei Medici di Torino : Palma Ciaramitaro - responsabile Commissione per le Malattie Rare dell'Ordine dei Medici di Torino; </p>
<p>- Presentazione del nuovo sito web "Malattie Rare Piemonte e Valle d'Aosta e del report malattie rare 2013: Simone Baldovino - CMID - Centro di Coordinamento Rete Interregionale per le Malattie Rare del Piemonte e della Valle d'Aosta.</p>