<img alt="" src="images/repertorio/VARIE/LOTTIAMO_PER_CHRISTIAN/cri2.jpg" style="width: 600px; height: 800px; border-width: 2px; border-style: solid; margin: 2px;" /><br />
<em>Il piccolo Christian</em><br />
<br />
Ma proprio dietro quei piccoli lapislazzuli blu si cela una vita fatta di sofferenze, un percorso ad ostacoli sempre più impervi anche per un angelo, a cui il destino sta cercando di tarpare le ali.<br />
<br />
Il bimbo è affetto da <strong>Atrofia Muscolare Spinale di tipo 1</strong> (clicca <strong><a href="http://www.ricercasma.it/index.php?option=com_content&amp;view=article&amp;id=19&amp;Itemid=28">QUI</a></strong> per maggiori dettagli sulla malattia), diagnostica al Gaslini di Genova.<br />
<br />
Al momento, come spiegato sulla pagina Facebook <u><strong><a href="https://www.facebook.com/LottiamoPerChristian%20genitori%20di%20Christian">Lottiamo per Christian</a></strong></u><strong> </strong>dai genitori <strong>Nadia e Pasquale Quagliano</strong>, non esiste una cura ma “<em>diverse sperimentazioni in atto</em>” e il farmaco più promettente è l’<strong>ISIS SMNRx&nbsp;</strong>(clicca <strong><a href="http://www.ricercasma.it/index.php?option=com_content&amp;view=article&amp;id=161%3Aisisnew&amp;catid=1%3Aultime&amp;Itemid=63&amp;lang=it">QUI</a></strong> per maggiori informazioni), attualmente sperimentato dalla Isis Pharmaceuticals su 24 pazienti affetti da Sma per valutarne la sicurezza, la tollerabilità e il dosaggio.<br />
<br />
Spiegano ancora i genitori di Christian: “<em>Il farmaco viene sperimentato sui bambini da 2 a 15 anni in quattro centri americani, si trova in una fase 1b 2°</em> (clicca<strong> <a href="http://www.ricercasma.it/index.php?option=com_content&amp;view=article&amp;id=46&amp;Itemid=40&amp;lang=it">QUI</a></strong> per capire come funziona un trial clinico e <strong><a href="http://www.clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT01703988?term=isis+smnrx&amp;rank=2">QUI</a></strong> per conoscere il trial dell’ISIS SMNRx).&nbsp;<em>Christian non ci rientra per diversi motivi, primo fa tutto l'età, ma anche per il problema dell'alimentazione e della respirazione</em>. <em>Diciamo che l'isis viene provato oggi esclusivamente sulle SMA 2</em>”.<br />
<br />
Ma i coniugi Quagliano non si danno per vinti e spiegano su Facebook le ragioni che li spingono a voler sperimentare il farmaco: “<em>Perche vogliamo ISIS? Primo perchè il difetto genetico è lo stesso sia sulle sma1 che sulle sma 2, cambia solamente la quantità di copie di SMN2, gene molto simile al gene SMN1 che sarebbe il gene difettato; secondo perchè al momento non ci sono alternative valide e il decorso della malattia è letale; terzo c'è un precedente che ci da la forza di lottare; &nbsp;c'è già inoltre l'idea da parte della casa farmaceutica di iniziare uno studio parallelo sulle SMA 1, ma passeranno ancora mesi o anni, noi vogliamo solo anticipare perchè il nostro orologio corre veloce. Infine la bambina in <u><strong><a href="http://vivienneannika.blogspot.it/2012_10_01_archive.html">questo video</a></strong></u> ha partecipato alla prima fase della sperimentazione con un sola dose; dovevano vedere solo la sicurezza del farmaco e invece si sono visti anche questi risultati. E' una bambina affetta da SMA &nbsp;2- 3 che PARE che non camminasse quasi più. Detto questo sappiamo molto bene che non è mai stato provato sulle SMA 1, non si sa niente, potrebbe succedere di tutto, in male, in bene o potrebbe non accadere assolutamente nulla... Ma noi cosa possiamo fare? Oggi siamo sicuri di una sola cosa, la Sma1 toglie e pure tanto!</em>”<br />
<br />
Tra le tante iniziative messe in campo dai Quagliano è stata avviata una raccolta firme (<strong><a href="http://www.smaile.it/PETIZIONE-per-avvio-utilizzo-farmaco-ISIS-RMNRx.htm">QUI</a></strong> il modulo da scaricare); il foglio, opportunamente compilato, potrà essere spedito al seguente recapito:<br />
<br />
<strong>Nadia Trotta – via Borgo San Lazzaro Serre (Salerno) SNC CAP 84028. Contatti: nadiatrotta88@gmail.com</strong><br />
<br />
Domenica scorsa, in diverse piazze italiane (in Piemonte la manifestazione si è tenuta a Torino, in piazza Castello), i sostenitori della battaglia di Christian si sono ritrovati con un cappellino bianco, un palloncino azzurro e una maglietta con la foto di Christian; un bimbo di 16 mesi con gli occhi azzurri e i capelli biondi che merita un destino.<br />
<br />
<img alt="" src="images/repertorio/VARIE/LOTTIAMO_PER_CHRISTIAN/cri3.jpg" style="width: 600px; height: 450px; border-width: 2px; border-style: solid; margin: 2px;" /><br />
<em>La manifestazione ad Imperia</em><br />
<br />
Per maggiori informazioni v'invitiamo a consultare la pagina su Facebook: www.facebook.com/LottiamoPerChristian<br />
<br />
<strong>Fabio Ruffinengo</strong>